Can I Give Tylenol To My 1 Month Old Baby My Daughter’s Open Heart Surgery

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My Daughter’s Open Heart Surgery

Quand ma Raven est née, elle n’a pas pleuré, même si c’était par césarienne et que le cordon ombilical était enroulé autour de son cou. Elle s’efforça d’ouvrir les yeux, regardant autour de la pièce avec ses mains en coupe près de son menton, observant tranquillement son nouveau monde. Elle serait toujours ainsi alors qu’elle devenait une petite fille douce et douce, qui avait besoin de temps pour s’adapter à de nouvelles situations et préférait regarder les gens plutôt que de les rejoindre. Elle a toujours été petite, atteignant à peine les cinq centiles au cabinet du médecin et, bien qu’elle soit plus heureuse lorsqu’elle chantait ou dansait seule, elle était douloureusement timide partout ailleurs. Cependant, tout allait changer après avoir subi une opération cardiaque.

Raven a eu un fort souffle au cœur dès le premier jour et a vu son premier cardiologue avant l’âge de deux semaines. On lui a diagnostiqué une sténose pulmonaire, une affection qui ralentissait le flux sanguin de son cœur vers ses poumons en raison d’un épaississement de sa valve pulmonaire et expliquait apparemment son souffle. Bien qu’un peu inquiétant, le défaut était bénin, nécessitant des visites annuelles chaque été, avec une possibilité de chirurgie à l’avenir.

À quatre ans, Raven était ma petite belle endormie. Perpétuellement fatiguée, lente et paresseuse, ma petite fille ne parvenait à trouver que de petites périodes d’énergie tout au long de la journée, mais se plaignait constamment d’être fatiguée, peu importe combien elle se reposait. Lors de son rendez-vous annuel à l’hôpital pour enfants de Seattle, son nouveau cardiologue (le premier avait pris sa retraite) nous a annoncé une nouvelle lourde et choquante qui expliquerait également sa fatigue : la bonne nouvelle était que la sténose pulmonaire de Raven était désormais au mieux insignifiante et n’était plus une préoccupation; la mauvaise nouvelle était qu’un grand trou a été trouvé à l’arrière de son cœur via l’échographie de routine. Elle souffrait d’une affection appelée défaut septal auriculaire (TSA), dans laquelle une partie de la paroi séparant les cavités supérieures du cœur, appelée oreillettes, est manquante, permettant au sang oxygéné de l’oreillette gauche de pénétrer dans l’oreillette droite, se mélangeant avec du sang pauvre en oxygène. sang, et en augmentant la quantité s’écoulant vers les poumons, ce qui ne permettait pas à suffisamment d’oxygène d’atteindre ses autres organes. Il a été conclu que Raven souffrait de la maladie depuis sa naissance, ce qui entraînait son bruissement bruyant et, peut-être, son faible appétit et sa somnolence.

L’espace dans le mur était grand, mais le chirurgien voulait essayer une chirurgie mini-invasive appelée cathétérisme cardiaque, dans laquelle un appareil serait guidé à travers une veine de son aine jusqu’à son cœur et fixé au mur. Notre espoir était que le trou était suffisamment petit pour permettre aux jantes de s’accrocher à l’appareil. Si cette procédure jeune (20 ans) ne fonctionnait pas ou si le trou était trop gros, la chirurgie à cœur ouvert serait notre seule option pour le refermer, une chirurgie hautement invasive effrayante mais bien documentée avec 50 ans de succès, mais avec le plus grand risque sur les deux chirurgies de l’infection, de la perte de sang et de la mort. J’ai eu un sentiment de naufrage.

La veille du cathétérisme cardiaque prévu de Raven, elle a développé une forte fièvre (103) et l’opération a dû être reportée à septembre, cinq jours avant le premier jour de la maternelle. Mon fils de sept ans, Lucius, a été distrait avec la deuxième année le jour où sa sœur est allée à l’hôpital pour enfants de Seattle pour ce qui était censé être une nuitée. Après deux heures d’attente pour entendre parler de Raven, le chirurgien m’a fait asseoir et m’a doucement expliqué ce que je craignais : le trou de Raven avait presque la taille de son cœur et une petite caméra qui avait été guidée à travers un cathéter dans sa veine et vers elle le cœur n’a révélé aucune jante sur laquelle l’appareil pourrait s’agripper. Elle aurait besoin d’une opération à cœur ouvert, qui comprenait un pontage, où son cœur serait vidé de son sang et arrêté pendant qu’elle était artificiellement maintenue en vie, et un morceau de son péricarde (sac dans lequel repose le cœur) était découpé et cousu. sur le trou de son cœur. Je savais qu’il s’agissait d’une intervention chirurgicale nécessaire qui donnerait à ma fille une meilleure qualité de vie, mais c’était néanmoins une vérité difficile à avaler.

Ma douce fille a dû rester à plat pendant quatre heures après la chirurgie mini-invasive qui n’a fait que confirmer la nécessité d’une chirurgie invasive. Elle était épuisée, la bouche sèche et le ventre vide quand je l’ai vue ensuite. Elle grignotait lentement des craquelins et buvait de l’eau à la paille en suppliant de rentrer chez elle ou, à tout le moins, de s’asseoir. Je savais que je devrais lui dire plus tard que le trou dans son cœur était trop gros et qu’il fallait une plus grosse opération pour le réparer. En tant que parent qui croit qu’il faut être honnête avec ses enfants, j’avais besoin de me donner une journée entière pour accepter moi-même la réalité avant de dire délicatement à mon enfant de cinq ans que nous allions faire un autre voyage de retour à l’hôpital pour enfants.

Une semaine plus tard, on nous a dit que l’opération de Raven était prévue pour le 31 octobre 2013, Halloween, et dans seulement quatre semaines. Au cours de ces semaines, mon mari et moi avons parlé ouvertement avec nos deux enfants de la chirurgie à venir presque quotidiennement. Mon fils en savait plus sur les lourds détails de la chirurgie que ma fille, mais elle comprenait que son cœur devait être réparé pour que son corps ait plus d’énergie et qu’elle puisse devenir forte et en bonne santé. elle savait qu’elle dormirait pendant l’opération et qu’ensuite elle resterait trois à cinq jours à l’hôpital avec maman à ses côtés ; elle était consciente qu’elle aurait une cicatrice sur la poitrine qui s’estomperait chaque jour qui passait; et, plus important encore, elle a eu quatre semaines pour s’habituer à l’idée avant qu’elle ne se produise. Nous avons fêté Halloween le 30 octobre, en faisant des tours de passe-passe avec un groupe d’autres enfants dans les entreprises des quais de Seattle, et nous nous sommes couchés ce soir-là, heureux et prêts pour l’opération.

J’ai spécifiquement demandé qu’une pilule anti-anxiété soit donnée à Raven avant d’être transportée en chirurgie. On nous a donné cette option et nous l’avons saisie puisque mes cinq ans avaient déjà subi une procédure précédente seulement quatre semaines auparavant et avaient eu tellement peur qu’elle devait être maintenue par moi-même et trois autres médecins afin d’administrer l’anesthésie. Je voulais que cette expérience, qui ferait peur à tout le monde, soit la plus agréable possible pour ma fille. Le médicament a rendu Raven calme et un peu idiote et, alors que je l’embrassais au revoir, elle a été joyeusement emportée par un médecin, tout en l’informant qu’elle était là pour réparer son cœur.

Stephen (mon mari) et moi avons reçu des mises à jour toutes les vingt minutes environ. Le pire moment a été lorsque Raven a été mis en dérivation. Savoir que le cœur de ma fille ne battait pas et qu’il était coupé était presque insupportable. J’ai essayé de distraire mes nerfs, mais tout ce que je pouvais faire était de serrer les poings et de me souvenir de respirer, en attendant la prochaine mise à jour. Vingt minutes plus tard, le téléphone portable de mon mari a sonné et on nous a dit qu’elle était hors pontage et que son cœur battait. Je tremblais de soulagement.

L’unité de soins intensifs était méticuleusement stérile et tout le monde devait nettoyer ses mains avant et après avoir quitté la chambre de Raven, ce dont j’étais reconnaissant car ma plus grande inquiétude après la chirurgie était l’infection. Raven avait l’air particulièrement frêle alors qu’elle était allongée dans son lit d’hôpital, avec trois intraveineuses (dont une qui devait être cousue sur son cou), des moniteurs, une suture fraîche sur sa poitrine et un tube dépassant de son abdomen qui drainait le liquide autour de son cœur. et dans un sac. Je me souviens avoir pensé qu’au moins la chirurgie; le plus dur était passé.

Quelques heures plus tard, Raven s’est réveillée en hurlant de douleur et a tenté de déchirer le tube qui sortait de son abdomen. J’ai demandé à l’infirmière de faire quelque chose pour soulager la douleur de ma fille et on lui a rapidement donné de la morphine pendant que je caressais son visage taché de larmes et que je la rassurais que tout allait bien se passer. Notre première et unique nuit aux soins intensifs a été stressante, épuisante et productive. Raven a développé une légère fièvre pendant une heure, pour ne jamais revenir. Elle a reçu des radiographies, des échographies et a constamment fait vérifier ses signes vitaux. Nous avons vu une infirmière presque toutes les heures et, au fur et à mesure que ses signes vitaux progressaient, elle s’est fait retirer deux intraveineuses et on lui a finalement donné quelque chose à manger. Je n’ai pas dormi cette première nuit, restant juste à côté de son lit dans une chaise inconfortable, lui tenant la main et m’assurant qu’à chaque fois qu’elle ne se réveillait pas dans sa chambre, elle me sentait avec elle.

Le lendemain, Raven a reçu un repas complet et a quitté l’USI pour une chambre d’hôpital ordinaire. Son cathéter a été retiré et, pour la première fois depuis l’opération, elle a marché sur des jambes bancales jusqu’à la salle de bain. Son rétablissement a été rapide et la deuxième nuit (!), Elle avait été complètement sevrée des opiacés et prenait simplement du Tylenol. Après s’être prouvé qu’elle pouvait, en fait, marcher, même avec son tube de drainage traînant toujours derrière elle, elle a insisté pour marcher partout. Nous marchions dans les couloirs, faisions une pause et elle marchait avec impatience mais lentement vers la salle de jeux à quelques étages et couloirs plus loin. Elle a ri quand l’infirmière l’a poussée dans un fauteuil roulant pour passer ses radiographies tôt le matin et a passé le temps au lit en dessinant des images de lapins et de papillons et en me racontant des histoires sur ses nouveaux personnages animaux.

Au troisième jour, elle avait retrouvé tout son appétit et avait soudainement envie de lait. Elle s’est également fait enlever son tube de drainage et recoudre le trou dans son abdomen, une épreuve douloureuse qui a été facilitée par les mains rapides de l’infirmière praticienne. À cette troisième et dernière nuit, Raven était tellement habituée à passer des radiographies qu’elle posait maintenant pour eux, faisant craquer les techniciens médicaux. Son échographie finale à l’hôpital pour enfants a révélé que le matériau prélevé dans le sac de son cœur s’insérait parfaitement entre ses valves auriculaires. Son cœur était maintenant sans défaut et, pour le plus grand plaisir de son cardiologue, son souffle était indétectable. Raven a fièrement informé toutes les infirmières, médecins et visiteurs qui sont venus la voir que son cœur ne faisait plus « whoosh, whoosh », mais faisait maintenant un son « bump, bump ».

Le quatrième matin de notre séjour à l’hôpital, après avoir enduré trois nuits et une opération à cœur ouvert, mon incroyable enfant de cinq ans est sorti de l’hôpital et est monté dans la voiture comme si de rien n’était !

Cinq jours après avoir quitté Children’s, Raven s’est fait retirer les points de suture de son abdomen (sa blessure à la poitrine était collée), révélant une poche d’air où le pus s’était accumulé. La cicatrice sur son abdomen ressemble maintenant à un beau nombril tatoué à cause de l’infection.

Des mois après l’opération, Raven a connu des épisodes de dépression, des cauchemars et quelques gros maux de tête, mais sa poitrine ne lui a jamais causé de problèmes. Nous avons décidé de la retirer de la maternelle depuis qu’elle était un bébé d’été et de lui donner une année supplémentaire pour récupérer, émotionnellement plus que physiquement, et commencer la maternelle l’année suivante, fraîche et sans chirurgie à cœur ouvert. Au bout de six mois, j’ai constaté des changements majeurs : elle avait pris cinq livres, son élocution et ses dessins s’étaient considérablement améliorés, elle ne se plaignait plus d’être fatiguée et elle avait perdu la plupart de ses vêtements.

L’été précédant la maternelle, mon papillon timide s’était transformé en un tigre sportif et énergique, affirmé, exigeant et rayonnant de confiance. Elle avait pris dix livres depuis son opération et avait pris de la hauteur. Peut-être surprenante pour certains (mais pas pour nous), elle a parlé ouvertement de sa chirurgie cardiaque, de son expérience à l’hôpital et même de ses cicatrices sous un jour positif. Pour une enfant maintenant âgée de six ans, elle incarne la bravoure, la résilience et la maturité. Elle avait la poitrine ouverte, maintenue écartée, le cœur vidé, arrêté et découpé. Elle n’est pas seulement mon héroïne, c’est une méchante sérieuse qui a géré la chirurgie cardiaque comme une patronne et a inspiré l’enfer de tous ceux qui l’entouraient ! J’espère ressembler davantage à ma fille quand je serai grande !

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